11月4日上午，我院举办贵州省罕见病诊疗水平能力提升项目视频培训会。中国罕见病联盟执行理事长李林康，北京协和医院罕见病项目办公室郭丹，中国罕见病联盟郑雪、王琦琦，我院医疗质量与安全管理处副处长莫非出席；贵州医科大学附属医院、遵义医科大学附属医院、贵州省人民医院、铜仁市人民医院、黔西南布依族苗族自治州人民医院、毕节市第一人民医院、通用医疗300医院、贵阳市第二人民医院等8家罕见病协作网单位及省内其它医疗机构罕见病诊疗临床医师共200余人参会。

李林康表示，中央公益彩票基金支持罕见病诊疗水平能力提升项目是在国家卫生健康委领导下，由北京协和医院牵头，联合全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟等单位共同实施的公益性项目。为加强医疗、医保、医药“三医”联动，国家多措并举,通过制定罕见病目录、组建诊疗协作网、成立罕见病联盟、推进罕见病药品上市等，不断完善相关政策，积极探索罕见病保障“中国模式”。西南地区的罕见病具有地方及民族特点，利用此公益项目免费为患者进行基因检测，有助于改善罕见病患者的生活质量，减轻社会负担，助力健康中国建设。

会上，莫非介绍了我省8家协作网医院“罕见病诊疗水平能力提升项目”工作进度。郑雪针介绍了“中央专项彩票公益基金会支持罕见病诊疗水平能力提升项目”。王琦琦讲解了罕见病项目整体服务流程及系统平台。郭丹对此项目的开展、申请、使用等作了详细讲解，并进行了线上答疑。

通过此次会议，将全面启动贵州省罕见病诊疗水平能力提升项目，截止11月3日，贵州省已提交260名专家名单，已有部分医院开始开展罕见病项目。培训会议反馈良好，临床医师对开展罕见病诊疗有了更清晰的认识，这对于提升我省罕见病诊疗水平具有重要意义。

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