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让“罕见”被看见——我院举办罕见病多学科专家MDT联合义诊

发布时间:2023-03-01 08:16    本文出处:党委宣传部宣传科   
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2月27日,在第16个国际罕见病日来临之际,我院在门诊大厅举办“贵在有你·医者仁心——贵州医科大学附属医院罕见病多学科专家MDT联合义诊”。由贵州省药学会罕见病专业委员会主任委员、常务委员领衔我省罕见病领域专家团队,为病友们进行血液、神经、内分泌、新生儿、呼吸等专业的罕见病义诊,并对评估后符合条件的患儿及其家系免费进行基因检测。



据悉,罕见病是指那些发病率极低的疾病,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。我们在日常生活中,听到一些极具童话色彩的疾病名称,如渐冻人症、瓷娃娃症、睡美人综合征、爱丽丝梦游仙境症、早衰症、狼人症等,都属于罕见病的范畴。目前,中国罕见病患者每年都在不断增长,罕见病越来越不罕见。


本次活动,共为28名患者提供了血液、神经、内分泌等方面的诊疗,其中儿童15名,成人13名。义诊现场,各专家为患者及家属详细介绍对应疾病的相关知识,为患者及家属排忧解难,同时让更多人了解罕见病,关注罕见病,关爱罕见病群体。


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