2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”。今年的主题是“让罕见被看见，绽放你生命的色彩”。

为更好服务罕见病病友，宣传罕见病知识。2月27日下午，贵州医科大学附属医院举办“贵在有你，医者仁心”——罕见病多学科专家联合义诊活动。

据了解，本次活动由贵州省药学会罕见病专业委员会主任委员、常务委员领衔，带领我省罕见病领域专家团队，为病友们开展血液、神经、内分泌、新生儿、呼吸等专业的罕见病义诊。

什么是“罕见病”？

罕见病又称“孤儿病”，是指发病率很低、很少见的一类疾病。比如“渐冻症”“木偶人”等等，虽然名字很特别，但它对人的危害是非常大的。到目前为止，现已确认的罕见病有7000余种，约占人类疾病的10%。全球罕见病患者约3.5亿，我国有近2000万，每年新出生的罕见病患儿超过20万，且80%的罕见病与遗传相关，罕见病给患者造成巨大的经济负担和生命威胁。

罕见病需要“被看见”

一旦患上罕见病，患者在求医问诊的过程中，会面对诸多难题，第一个问题便是确诊难，不仅在中国是这种现状，世界各地都是如此。

罕见病的初期诊断尤为重要，如果初诊的医院如不能及时诊断，患者往往需辗转多家医院，花费很长时间确诊，进而耽误后续治疗。因此，罕见病在确诊的过程中，每一秒都重如泰山。

罕见病不仅仅是一个医学问题，也已成为一个社会问题。多一份关爱与了解，就可以多一份力量与守护。未来，希望更多的罕见病人能够得到及时的救助，早日康复。

来源：动静

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