2月29日，贵州医科大学附属医院举办了主题为“关注罕见，点亮生命之光；弱有所扶，践行人民至上。”的义诊活动，当天，贵州省首家罕见病疑难病门诊在贵医附院正式开诊。

今年是第十七个国际罕见病日，作为一类发病率较低、诊断难度较大的疾病，罕见病一直以来都备受关注，它不仅给患者带来身体上的痛苦，更给他们的家庭和社会带来沉重的负担。截至目前，中国公布的罕见病目录中共有207余种疾病，据统计，目前全球有三亿多罕见病病人，截至2024年2月，中国现有各类罕见病患者2000余万人。然而，由于罕见病的种类繁多，症状各异，许多患者往往难以得到及时、准确的诊断和治疗，加之罕见病需要多学科协作治疗，对医生的临床经验和跨学科的知识储备，医院具备完善的多学科协作机制等都有较高要求，这也充分体现了罕见病治疗的复杂性。

贵医附院血友病诊疗中心主任金皎介绍，作为中国罕见病联盟成员单位，贵医附院设立的罕见病疑病门诊，涵盖儿科、神经内科、血液内科、肾脏内科、遗传学、影像学等多领域专家，一站式解决贵州罕见病患者看病难的问题。而作为省内血友病诊疗的牵头单位，贵医附院在2021年就通过了中国罕见病联盟血友病诊疗中心评审，目前已经建立了一个血友病诊疗中心，并帮助贵州医科大学第二附属医院，六盘水市人民医院，兴义市人民医院等三家医院建设了三个血友病诊疗中心，分别连续在三年内通过中国罕见病联盟评审，进一步方便全省血友病患者就诊。

本次义诊由贵医附院多学科共同参与，为持续关注罕见病群体，提升罕见病诊疗技术，提高社会对罕见病的关注，近期贵医附院还有学术活动等一系列活动开展。

来源：动静

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